La Pro Rett ricerca : impegno : progetti scientifici

L’associazione Pro Rett Ricerca è nata nel maggio 2004 con lo scopo di sostenere e di finanziare la ricerca scientifica internazionale sulla Sindrome di Rett. I soci e i sostenitori di Pro Rett Ricerca sono genitori, familiari, operatori e amici che vivono con persone affette da Sindrome di Rett. La “missione” di Pro Rett Ricerca è trovare una cura per migliorare le condizioni di vita delle bambine e delle ragazze affette da Sindrome di Rett.

Progetti scientifici finanziati dalla Pro Rett ricerca

Pro Rett Ricerca ha cooperato in questi anni con la fondazione americana RSRF Rett Syndrome Research Foundation. Insieme hanno finanziato progetti di ricerca sulla Sindrome di Rett di ricercatori italiani:

• Nel 2004 la Dott.ssa Charlotte Kilstrup Nielsen dell’Università dell’Insubria (Va).
• Nel 2005 il Dott. Bonapace dell’Università dell’Insubria (Va).
• Nel 2006 il Dott. Vania Broccoli dell’Istituto San Raffaele di Milano.
• Nel 2007 è stata finanziata l’assunzione di un ricercatore borsista presso il laboratorio di Controllo Genetico ed Epigenetico dell’Espressione Genica dell’Università dell’Insubria (Va).
• Nel 2007 Pro Rett Ricerca, con la collaborazione dell’Università dell’Insubria (Va), ha organizzato e finanziato il primo meeting scientifico EWGRS European Working Group On Rett Syndrome, un importante “tavolo di lavoro” che ha riunito oltre cento ricercatori provenienti da ogni parte del mondo.
• Dal meeting EWGRS sono nate reti di collegamento e di collaborazione tra ricercatori di diversi paesi europei. Obiettivi futuri
• Istituire in Italia un laboratorio scientifico dedicato esclusivamente a sviluppare progetti scientifici di ricerca sulla Sindrome di Rett. Il laboratorio dovrà diventare un punto di riferimento per lo scambio di conoscenze scientifiche e collaborare con altri laboratori italiani ed europei.

L’impegno della Pro Rett Ricerca

Pro Rett Ricerca è impegnata a:

• Sensibilizzare l’opinione pubblica sull’esistenza della malattia.
• Collegare, tra loro, le famiglie con bambine affette da Sindrome di Rett.
• Raccogliere fondi da privati ed aziende per finanziare la ricerca scientifica.
• Gestire eventi culturali e sociali di raccolta fondi.
• Finanziare i migliori progetti di ricerca internazionali sulla Sindrome di Rett.
• Cooperare con associazioni internazionali che abbiano lo stesso scopo.
• Diffondere informazioni specifiche sulle novità della ricerca.
• Organizzare periodicamente il meeting scientifico internazionale EWGRS European Working Group on Rett Syndrome.