Associazione italiana Mucopolisaccaridosi

CHI SIAMO
• L’ASSOClAZIO E ITALIANA MUCOPOLISACCARIDOSI è sorta nel giugno 1991 per volontà di alcuni genitori di bambini MPS; dal 1994 l’Associazione segue anche alcune malattie affini: le Oligosaccaridosi, le Gangliosidosi e le Mucolipidosi. Ha un Comitato Scientifico composto da 10 membri tra medici e scienziati.
I NOSTRI SCOPI
• Aiutare le famiglie ed i pazienti colpiti da Mucopolisaccaridosi.
• Sensibilizzare l’opinione pubblica per renderla consapevole dell’esistenza di questa malattia e dei problemi sanitari, sociali, socio-assistenziali da questa derivanti.
• Raccogliere fondi per la ricerca di terapie efficaci nel combattere le MPS e perfezionare i test sui portatori.
I NOSTRI OBIETTIVI
• Informare le famiglie sulla malattia, u.i diritti sanitari, scolastici e socio-assistenziali.
• Favorire i contatti tra le famiglie per mettere fine all’isolamento in cui si vengono a trovare per la rarità e la gravità della malattia.
• Individuare e potenziare i Centri di Diagnosi, far sorgere strutture che possano concorrere a migliorare la qualità della vita dei pazienti e dei loro familiari.
• Promuovere incontri tra genitori, familiari di pazienti, medici, operatori sociali, operatori scolastici.
• Divulgare il più possibile le conoscenze scientifiche e tecniche, le novità nella ricerca, sia italiane che estere.
LA RICERCA, LA TERAPIA, VAlUTO ALLE FAMIGLIE COSTANO DENARO E SACRIFICI. ..
AIUTACI, ADERISCI!
o Vadesione all’Associazione è gratuita per le persone colpite e per i Soci Collaboratori che decidono di aiutarci.
o Per i Soci Ordinari (i parenti del paziente) la quota è di 20 € l’anno.
o Per i Sostenitori c’è una quota minima di 10 €.
o C’è poi un contributo annuo di 15 € per chi desidera ricevere i quattro numeri annui del nostro bollettino trÃŒmestrale.
Conto Corrente Postale N.ro 17527433 Nuove coordinate bancarie: BIC BCITITMM IBAN IT63 1030 69016331 00000001 800